Ihre Spenden machen unser Engagement erst möglich.
Wir verwenden Ihre Spenden für folgende Aktivitäten:
Unser Beratungsangebot: Individuelle Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen
- Jeden dritten Samstag im Monat findet ein Webinar für Eltern neu diagnostizierter Säuglinge, Babys und Kleinkinder statt.
- Wir begleiten eine große Zahl erwachsener Menschen mit CF durch ihr mitunter nun einmal kompliziertes Leben mit CF.
Bereitstellung aktueller Informationen auf unserer Homepage dcfh.de etwa zu folgenden Themen:
- CF–Modulatoren (Kaftrio, Orkambi und Symkevi)
- Physiotherapie und Schleimlösung
- Verdauung
- Antibiotika
- Diabetes
Initiativen zur Verbesserung der Versorgung
Beispiele
- Interview für das Zentrum für Telematik und Telemedizin (ZTG) im Rahmen des Vitamin E-Newsletters, Auszüge über Spotify: Digitale Helfer in der Mukoviszidose-Behandlung
- Teilnahme an Fachgesprächen und Kongressen, etwa im Bundestag zum Thema Versorgung Mukoviszidose-Betroffener in Deutschland
- Vortrag über Telemedizin aus der Sicht CF-Betroffener und Diskussion (NRW 2021 in Düsseldorf)
Unterstützung der Mukoviszidose-Forschung
Beispiele
- Aktuelle Berichte über Kaftrio und Phagentherapie
- Übersetzungen der Newsletter des europäischen HIT-CF-Programms ins Deutsche (siehe dort „Translations“)
- Unterstützung / Bewerbung einzelner Forschungsprojekte und -aufgaben
Was andere über uns denken
- Eltern und CF-Erwachsene bedanken sich oft für unsere Unterstützung und Beratung in einer Vielzahl von Einzelfragen.
- Mitglieder vieler CF-Teams aus CF-Ambulanzen heben die hohe Aktualität, Kompaktheit und Präzision unserer Informationen hervor
- Rückmeldungen der Bundestagsabgeordneten, die uns auch auf direktem Wege erreichten, waren auch für uns überraschend und vor allem aufgrund ihrer hohen Zahl überwältigend
Weitere Projekte mit Aktualität
- Durchführung der Fachfortbildung Update Mukoviszidose, zuletzt Februar 2020 in Bonn für kinderärztliche und physiotherapeutische Fachkräfte mit über 40 Teilnehmenden: https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/fortbildung-am-februar-in-bonn-update-mukoviszidose-2065936 (von der Ärztekammer Nordrhein zertifiziert: Kategorie A, 4 Fortbildungspunkte)
- Maßgeblich auf unsere Initiative hin erlangten Menschen mit CF in ganz Deutschland im Februar 2021 die zweithöchste Sars/Covid-19-Impfpriorität. Viele Betroffene und Angehörige hatten zuvor an unserer schnell aber sorgfältig geplanten „Tu-was“-Initiative mitgewirkt und Bundestagsabgeordneten ihres Wahlkreises einen von uns vorbereiteten Text inkl. ausführlicher Stellungnahme der Deutschen CF-Hilfe geschickt.
- Anfang März 2022 starteten wir die bisher aus der CF-Community heraus am meisten (Facebook, Instagram, YouTube) geteilte Kampagne zur Nothilfeunterstützung von Menschen auf der Flucht aus der Ukraine mit therapieintensiven Atemwegserkrankungen
Zusammenarbeit
Die Deutsche CF-Hilfe e.V. ist Mitglied der CF Europe, einem Dachverband der europäischen CF-Organisationen sowie der European CF Society (ECFS). Wir nehmen an nationalen und internationalen CF-Kongressen teil (Deutsche Mukoviszidose- Tagung, Nordamerikanische CF-Tagung, Europäische CF-Konferenz). Eng arbeiten wir mit anderen Organisationen zusammen, die sich für Mukoviszidose-Betroffene einsetzen, etwa dem Mukoviszidose e.V., der Deutschen Atemwegsliga und dem Verein Atemspende e.V. sowie verschiedenen regionalen und überregionalen CF-Gruppen und Vereinen
Für unser Engagement brauchen wir auch weiterhin Ihre Unterstützung. Ob 10, 50 oder 100 Euro – Ihre Hilfe hilft uns zu helfen. Gerade kleine, regelmäßige Spenden helfen uns aufgrund ihrer Verlässlichkeit sehr bei der Planung.
Herzlichen Dank!
Spenden per PayPal
Spendenkonto bei der Postbank
DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
IBAN: DE84 4401 0046 0389 2724 64
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