„Zum ersten Mal seit der Diagnose unseres Kindes wieder richtig geschlafen“

Seit Oktober 2022 veranstalten wir jeden 3. Samstagnachmittag im Monat Webinare für Eltern, deren Kinder kürzlich die Diagnose Mukoviszidose erhalten haben.

Die Resonanz auf diese Reihe hat unsere Erwartungen übertroffen, wie die folgenden Rückmeldungen eindrucksvoll belegen:

Google-Rezension 07/2023: „Das Eltern-Webinar hat uns unsere Lebensfreude und die Freude an unserem Neugeborenen zurückgegeben! Nach der Diagnose haben wir in einen Abgrund voller Sorgen und Ängste geschaut. Nun verstehen wir die Stoffwechselerkrankung besser und wissen, wie wir mit ihr umgehen können. Es ist uns ein riesen Stein vom Herzen gefallen und wir wissen nun, wie wir unserem Kind helfen können. Wir können wieder ruhiger schlafen und sehen zuversichtlicher in die Zukunft. Das Webinar können wir allen Eltern, die kürzlich die Diagnose CF erhalten haben, uneingeschränkt empfehlen. Herzlichen Dank an Kai-Roland Heidenreich für seine großartige Arbeit und das unermessliche Engagement für Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige.“

Google-Rezension 06/2023 (C.B. und M.Z.): „Das Neudiagnoseseminar hat uns aus der Schockstarre geholt und uns die gerade zu Beginn so wertvolle Orientierung und Hoffnung geschenkt, unser Kind wirksam unterstützen und sein Schicksal aktiv beeinflussen zu können. [Kai-]Roland beeinflusst durch seine geballte Erfahrung, sein kämpferisches, leidenschaftliches Engagement und seine tiefgreifende Empathie das Leben der Familien, denen er hilft, entscheidend. Er stand uns schon oft mit viel Herz und Verstand zur Seite, egal zu welcher Uhrzeit und an welchem Wochentag. Wir sind dir sehr sehr dankbar, lieber [Kai]-Roland!“

Google-Rezension 06/2023: „Super toller Verein, das Webinar war sehr spannend und interessant. Vor allem ist da enormst viel Fachwissen vorhanden. Man hat noch einiges dazu mitgenommen. Freue mich auf ein weiteres Webinar. Vielen Dank dafür.“

WhatsApp-Nachricht 02/2023: …., ich wollte mich nur nochmal für gestern bedanken – ich fühle mich wie ausgewechselt! Bin wieder mit der Positivität und Energie dabei, die ich zwischenzeitlich verloren hatte und denke auch, dass ich meine Sorgen, zumindest Stück für Stück, absolut in den Griff kriegen werde. Was du machst, ist unglaublich wertvoll und nicht ersetzbar. Danke!🙂

E-Mail-Nachricht 11/2022: „Das Webinar hat uns extrem viel gebracht. Ich hatte am Anfang eher Angst davor und war völlig überwältigt von dieser positiven und aktiven Art, mit der Mukoviszidose umzugehen. Die Tipps für den Alltag sind so viel wert! Wenn es irgendwie geht, nehmen wir das nächste Mal sehr gerne wieder teil.“

E-Mail-Nachricht 11/2022 (Andrea Bytomski):„Eine Aussage hat mich besonders bewegt: „Eure Kinder sind nicht krank, sie haben nur eine Stoffwechselstörung.“ Das ist mein neues Lebensmotto. Nach der Diagnose Anfang Juni waren wir als Familie für kurze Zeit wie gelähmt. Hätten wir den Satz schon eher gekannt, wären wir wahrscheinlich gar nicht erst in dieses Loch gefallen. Auch unseren anderen Kindern (…, … und … Jahre alt) macht er Mut, dass ihre Schwester ein weitgehend normales aber vor allem glückliches Leben führen wird.

E-Mail-Nachricht 11/2022: „…Ich finde diese Webinare im Ganzen toll – interessant, informativ und lehrreich. Die Erklärungen zum Inhalieren haben mich nochmal mehr motiviert dranzubleiben, auch wenn’s manchmal nicht einfach ist, weil meine Tochter lieber auf der Maske herumkauen möchte, anstatt sie von mir vor Mund und Nase gehalten zu bekommen…“

Auszug aus der Sprachnachricht einer Mutter, am Sonntagmorgen, 12h nach Teilnahme am Webinar: „…Eine positive Rückmeldung von meinem Mann: … Er hat sich gestern ganz oft bei mir bedankt, dass ich das [Webinar] gefunden hatte… Heute morgen ist er aufgestanden und hat gesagt: „Oh Mann, ich habe zum ersten Mal seit der Diagnose wieder richtig geschlafen“… Du hast uns eine unheimliche Last genommen. Ich fühle mich heute so viel leichter, als wäre einfach ein Riesenklotz von mir runtergefallen und gerade die Sache mit der Verdauung finde ich so gut, dass Du das angesprochen hast. Weil das wussten wir überhaupt nicht. Und auch, dass das Inhalieren SO wichtig ist. Und wie sehr es helfen kann, auch gestern [Abend] und heute Morgen haben wir mit Freude inhaliert. Auch [unser Kind] hat sich ganz anders dabei verhalten, weil wir, glaube ich, eine andere Einstellung dazu haben, weil wir [vorher] gar nicht wussten, warum wir das überhaupt machen sollen. Also klar, schon irgendwie, aber halt nicht SO. So richtig! Also 1000, 1000 Dank….

Dr. med. Cornelia Wendt, Fachärztin für Allgemeinmedizin, sagt zu unserem Webinar: Das Webinar „Baby/Kleinkind mit Mukoviszidose – was nun?“ hat sich seit Oktober 2022 als eine außergewöhnliche Quelle der Stärkung und des Mutes für Eltern von Kindern mit neu diagnostizierter Mukoviszidose erwiesen. Aus der Perspektive einer Ärztin erkenne ich, wie diese Unterstützung den Eltern zugutekommt. Sie wirkt sich positiv auf die Gesundheit und Lebensqualität der betroffenen Kinder aus. Die inspirierenden Geschichten, vortrefflichen und neuesten medizinischen Erkenntnisse und die entstandene Gemeinschaft tragen dazu bei, dass die Eltern gestärkt werden, aktiver an der Betreuung ihrer Kinder teilnehmen und ein liebevolles, gesundheitsförderndes Umfeld für ihre Kinder schaffen. Dieses Webinar ist eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Behandlung und hat einen lang anhaltenden positiven Einfluss auf das Leben der betroffenen Familien.