Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR!

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Bericht zeigt: Finanzielle Belastung für Patienten und Familien mit CF ist enorm

Familien in Großbritannien verlieren jährlich mehr als 6.500 Pfund durch die Belastung durch Mukoviszidose

Mukoviszidose (CF) kann für Patienten eine enorme finanzielle Belastung darstellen: In Großbritannien verliert die typische Familie, die von der Folge der genetischen Störung betroffen ist, jedes Jahr mehr als 6.500 Pfund (etwa 7.500 Euro).

Das geht aus dem neuen Bericht „The Financial Costs of Cystic Fibrosis“ hervor, der von Forschern der Universität Bristol veröffentlicht wurde. Die Arbeit wurde vom Verband Cystic Fibrosis Trust, einer in Großbritannien ansässigen gemeinnützigen Organisation, finanziert.

„Diese Untersuchung zeigt die enorme finanzielle Belastung, die mit der Mukoviszidose einhergeht“, sagte David Ramsden, CEO des Cystic Fibrosis Trust, in einer Pressemitteilung und wies darauf hin, dass die Diagnose lebenslang gilt,

Die Autoren fordern die politischen Entscheidungsträger auf, Maßnahmen zu ergreifen, um die finanzielle Belastung der von Mukoviszidose betroffenen Familien zu verringern. Dazu gehört, dass die Leistungen weiterhin entsprechend den Lebenshaltungskosten steigen und dass Krankenhäuser über erschwingliche Parkplätze und Verpflegungsmöglichkeiten verfügen.

Studie: Krankheitskosten belasten Familien finanziell

Der Verband sagt auch, dass Menschen mit Mukoviszidose keine Gebühren für ihre Rezepte oder Mehrwertsteuer für Energierechnungen zahlen sollten.

„Angesichts der Lebenshaltungskostenkrise, die die Rechnungen noch weiter in die Höhe treibt, besteht ein dringender Handlungsbedarf, um diejenigen zu unterstützen, die mit diesen zusätzlichen Kosten konfrontiert sind“, so Ramsden.

Jamie Evans, einer der Mitverfasser des Berichts, fügte hinzu: „Es ist wichtig, dass die politischen Entscheidungsträger Maßnahmen ergreifen, um das finanzielle Wohlergehen von Menschen mit Mukoviszidose und ähnlichen Erkrankungen zu schützen.

Für den Bericht befragten die Forscher 174 Erwachsene mit Mukoviszidose in Großbritannien sowie 133 Eltern von Kindern mit dieser Krankheit. Die Ergebnisse wurden statistisch gewichtet, um die rund 10.000 Menschen mit Mukoviszidose in Großbritannien widerzuspiegeln.

Die Ergebnisse des Berichts zeigen, dass sich Mukoviszidose auf die Familienfinanzen auswirkt, und zwar sowohl durch zusätzliche Kosten – z. B. für medizinische Versorgung, Fahrten zu Arztterminen und besondere Diätvorschriften – als auch durch eine Verringerung des Einkommens, da die Betroffenen oft weniger arbeiten, um mehr Zeit für ihre Krankheit und deren Folgen zu haben.

Mehr als die Hälfte (59 %) der Erwachsenen mit Mukoviszidose, die an der Umfrage teilnahmen, hatten in den vergangenen zwei Jahren Einkommenseinbußen aufgrund der Krankheit, so die Ergebnisse.

Die häufigsten Gründe waren die Inanspruchnahme von unbezahltem Urlaub für medizinische Termine (27 %) und die Aufgabe der Arbeit in absehbarer Zeit (22 %). Darüber hinaus gaben fast drei Viertel (71 %) der Erwachsenen mit Mukoviszidose an, dass sie sich aufgrund ihrer Krankheit gegen eine Ausbildung, Schulung oder Beschäftigung entschieden hätten.

„Mukoviszidose ist eine so missverstandene Krankheit, und meiner Erfahrung nach fällt es den meisten Menschen schwer, die Notwendigkeit ungeplanter Einweisungen und Termine zu verstehen, die für so viele Mukoviszidose-Patienten an der Tagesordnung sind“, sagte Jess, eine Erwachsene mit Mukoviszidose.

Zusätzliche Kosten für Mukoviszidose-Pflege und das tägliche Leben

Von den Eltern von Kindern mit Mukoviszidose hatten 77 % aufgrund der Krankheit ihres Kindes Einkommensverluste; auch hier waren die häufigsten Gründe die Inanspruchnahme von unbezahltem Urlaub (46 %) und die Aufgabe der Arbeit in absehbarer Zeit (26 %). Die Einkommenseinbußen waren bei den Eltern von Kindern mit schwereren Erkrankungen tendenziell höher.

Die zusätzlichen Kosten im Zusammenhang mit Mukoviszidose beliefen sich für eine typische Familie auf mehr als 200 £ (fast 250 Euro). Zusammen mit dem Einkommensverlust wurde die durchschnittliche finanzielle Gesamtbelastung der von Mukoviszidose betroffenen Familien auf 564 £ (etwa 650 Euro) pro Monat berechnet – fast 6.800 £ (mehr als 7.500 Euro) pro Jahr.

„Diese Studie unterstreicht, dass langfristige Gesundheitsstörungen wie Mukoviszidose erhebliche Auswirkungen auf die Familienfinanzen haben können, sowohl durch zusätzliche Kosten als auch durch mögliche Einkommensverluste“, sagte Evans.

Fast ein Viertel (24 %) der Erwachsenen mit Mukoviszidose und mehr als ein Drittel (35 %) der Eltern von Kindern mit der Krankheit gaben an, dass das Bezahlen ihrer Rechnungen jeden Monat ein „ständiger Kampf“ sei – eine Rate, die deutlich höher ist als die von Familien in Großbritannien insgesamt, wo sie bei 17 % liegt.

Die große Mehrheit der Befragten berichtete über Geldsorgen: 76 % der Erwachsenen mit Mukoviszidose und 85 % der Eltern.

„Finanzielle Schwierigkeiten können auch die psychische und physische Gesundheit der Betroffenen verschlechtern – zum Beispiel, indem sie gezwungen sind, ihre Ausgaben für die Dinge zu kürzen, die sie gesund erhalten“, so Evans.

Während der Bericht aufzeigt, dass Menschen mit Mukoviszidose aufgrund ihrer Krankheit mit finanziellen Herausforderungen konfrontiert sind, unterstreicht er auch „die großen Anstrengungen, die Menschen mit Mukoviszidose unternehmen, um sich so gesund wie möglich zu halten“, so die Forscher.

„Dies ist mit erheblichen finanziellen Kosten verbunden, aber viele betrachten dies als einen Preis, der es wert ist, für die Verbesserung ihrer Lebensqualität zu zahlen“, schreibt das Team.

In dem Bericht wird auch auf die Schwierigkeiten der Patienten hingewiesen, eine Versicherung abzuschließen, Leistungen zu erhalten und eine geeignete Unterkunft zu finden. Einige Personen waren nicht in der Lage, eine Lebensversicherung abzuschließen.

„Die steigenden Lebenshaltungskosten und die zunehmende Unzulänglichkeit des Einkommens … stellen in den kommenden Monaten und Jahren eine große Herausforderung dar“, so die Forscher. „Menschen mit Mukoviszidose sind zwar dankbar für jede Hilfe, die sie erhalten, aber es wird mit Sicherheit mehr benötigt.“

„Ich hatte gerade die Grippe und musste das Haus warm halten, was bedeutete, dass mein Gaszähler mein ganzes Gehalt verschlang“, sagte Shane, ein Erwachsener mit Mukoviszidose. „Ich musste in letzter Zeit mehr als einmal meinen Notfonds in Anspruch nehmen. Ich kann meine Gesundheit nicht in Geld ausdrücken, aber bei diesen Preiserhöhungen habe ich das Gefühl, dass ich das tun muss“.