In den USA kürzt Vertex ab dem 01.01.2023 ihr Zuzahlungssystem „Copay“ so erheblich, dass für viele CF-Betroffene die CFTR-Modulatoren-Therapien des Herstellers ab dann plötzlich nicht mehr bezahlbar sind. Die dortige CF Foundation (CFF) hat vor wenigen Tagen erneut eine Stellungnahme veröffentlicht, die wir hier als DCFH – Deutsche CF-Hilfe selbstverständlich unterstützen und daher ins Deutsche übersetzen. Sehr viele Sachverhalte sind für uns aus dem europäischen Raum komplex und schwer nachvollziehbar und auch nicht übertragbar, da die hiesigen Gesundheitssysteme sich stark von dem US-amerikanischen System unterscheiden.
Ab 01.01.2023 betroffen von den Kürzungen des Vertex-Copay können US-Bürgerinnen und -Bürger mit folgenden Krankenversicherungen können sein
- arbeitgeberfinanziert Krankenversicherte,
- privat Krankenversicherte sowie
- „Marktplatz“-Versicherte (dieses System gibt es in den USA seit 2010 dank des Affordable Care Acts (Erschwingliche-Pflege-Gesetz) der Obama-Regierung. Vorher konnten sich viele Menschen eine Krankenversicherung schlichtweg nicht leisten)
Nicht betroffen von den Änderung des Vertex-Programms sind Menschen mit CF, die bei folgenden Kostenträgern versichert sind
- Medicaid
- Medicare
- Tricare
Wir hoffen, dass Vertex sein unwillkommenes und vollkommen unerwartetes „Weihnachtsgeschenk“ so schnell wie möglich wenigstens um ein Jahr vertagt, wie die CFF zu Recht fordert.
Im Folgenden die Übersetzung des Appells der CFF.
Quelle / Übersetzung ohne Gewähr
CF Foundation fordert Vertex Pharmaceuticals auf, die Entscheidung zur Zuzahlungshilfe rückgängig zu machen
206 Leiter von Pflegezentren unterzeichnen ein Schreiben, in dem sie auf die klinischen Folgen einer solchen Entscheidung hinweisen
Die Cystic Fibrosis Foundation fordert Vertex Pharmaceuticals erneut auf, sich mit den schwerwiegenden Folgen seiner Entscheidung zu befassen, das Zuzahlungshilfeprogramm des Unternehmens für Menschen mit Mukoviszidose zu ändern. Wir sind der Meinung, dass diese Entscheidung der Mukoviszidose-Gemeinschaft irreparablen Schaden zufügen wird, und fordern das Unternehmen auf, seine Entscheidung unverzüglich rückgängig zu machen.
Nachdem Vertex die Mukoviszidose-Gemeinschaft im Oktober erstmals über diese Änderungen informiert hatte, hat sich die CF Foundation mit Vertex in Verbindung gesetzt, um dem Unternehmen zu verdeutlichen, wie belastend, willkürlich und ungerecht ihre Entscheidung für Menschen mit Mukoviszidose ist. Unsere Bemühungen zur Unterstützung der CF-Gemeinschaft umfassen:
- Mehrere Briefe und Treffen mit Führungskräften von Vertex sowie regelmäßige Treffen mit der Programmleitung
- Gezielte Aufklärungsressourcen auf cff.org (auf Englisch und Spanisch), einschließlich einer Seite mit Fragen und Antworten zu Akkumulatoren und einem Blogbeitrag
- Öffentliche Erklärung auf cff.org
- Treffen mit Kostenträgern mit der Bitte, CFTR-Modulatoren von den Akkumulatorprogrammen auszunehmen
- Unterstützung einer Fürsprache-Kampagne für den HELP Copay Act (H.R. 5801), eine parteiübergreifende Gesetzesvorlage, die von Krankenkassen verlangen würde, Zuzahlungshilfen auf die Kostenbeteiligung der Patienten anzurechnen
- Kontinuierliche Unterstützung für bundesstaatliche Gesetze zum Verbot von Akkumulatorprogrammen
Im Mittelpunkt dieser Bemühungen steht die persönliche Unterstützung durch die CF Foundation Compass Case Manager, die in den letzten zwei Monaten mehr als 300 Fälle im Zusammenhang mit diesen Änderungen bearbeitet haben.
Die Stiftung unterstützte auch einen landesweiten Brief, der von 206 Leitenden von Mukoviszidose-Zentren unterzeichnet wurde und in dem Vertex aufgefordert wird, die Programmänderungen für 2023 zurückzunehmen, wenn nicht dauerhaft, so doch wenigstens für ein Jahr, um Patienten und Pflegeteams angemessen auf die Umstellung vorzubereiten und zu schulen. In dem Schreiben wurden die klinischen Bedenken der Anbieter zum Ausdruck gebracht, einschließlich der klinischen Schäden für Menschen mit Mukoviszidose, die den Zugang zu CFTR-Modulatoren verlieren, und der finanziellen und administrativen Belastung für die Familien, die die Patienten möglicherweise dazu zwingt, ihre Modulatordosierung abzusetzen oder zu reduzieren.
„Nach so enormen Fortschritten für so viele Menschen, die das Glück haben, von CFTR-Modulator-Therapien zu profitieren, ist das Potenzial für eine Verschlechterung des Gesundheitszustands unhaltbar“, schrieb Jerry Nick, MD, Vorsitzender des Zentralkomitees der Cystic Fibrosis Foundation, in dem Brief. „Wir sind sehr besorgt über die Auswirkungen dieser Programmänderungen auf Menschen mit CF. Für einige könnte es um Leben und Tod gehen. Kein Mensch mit Mukoviszidose sollte eine Unterbrechung der Therapie mit transformativen Modulatoren ertragen oder diese Möglichkeit auch nur fürchten.“
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