Jahr: 2019

Ein Gedicht von Thomas Malenke [mehr→]

Download der PDF des Volltexts der Cholinstudie Was passierte in der Pilotstudie? In dieser sorgfältig geplanten, hochaufwändigen Studie zeigten sich folgende Effekte: Nach 84 Tagen Cholinchlorid-Zufuhr an 10 CF-Patienten in einer sicheren Dosis halbierte sich der Leberfettanteil, die Lungenfunktion ppFEV1 [mehr→]

Verblüffend einfache Nahrungsmittelergänzung führt im Open-Label-Studie zu starken Verbesserungen der Lungenfunktion bei gleichzeitiger Reduktion des Leberfettgehaltes. Kann das noch ein Placebo- oder anderer klinischer Interventionseffekt sein? [mehr→]

Thomas Malenke (53,CF), hat Dichten zu seinem Hobby gemacht. Hier beschreibt er in kraftvollen Worten, wie ihn der Film über zwei Liebende mit CF bewegte. [mehr→]

Weniger Flöhe dank Flohsamen? [mehr→]

Nun auch weniger Wechselwirkungen im Vergleich zu Orkambi für Kinder ab 6. „Europa“ wird sich noch ca. bis Q1/2020 gedulden müssen, wenn nicht etwas Ungeplantes dazwischen kommt. Das viel brennendere Thema in vielen europäischen Ländern ist allerdings die Zugänglichkeit zu Modulatortherapien: Die Leistungserbringer sind in den meisten Ländern Europas nicht in der Lage, die Kosten zu erstatten. Ein trauriger Zustand, die ohne Zweifel viele Biografien von Menschen mit CF negativ beeinflussen wird. [mehr→]

Ein nachdenklicher Vortrag zum Status quo und den Aussichten für Menschen mit CF. [mehr→]

Ausschlaggebend für die Entscheidung war die Bewertung der Punkte Sicherheitsprofil, Verträglichkeit, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten inkl. hormoneller Verhütungsmittel und Lichtempfindlichkeit. [mehr→]